La nouvelle stratégie nationale pour le TND (Trouble de Neuro-Développement) est en cours de construction, elle va sortir cette été. Il y a une consultation citoyenne sur le site du gouvernement. Par curiosité, je suis allée voir. Le concept est intéressant : on peut faire des propositions, on peut aussi voter pour ou contre les propositions déjà existantes.
Le TND comprend beaucoup de troubles différents, je me suis concentrée au sujet de TSA. Les thématiques par rapport aux adultes m’intéressent plus, car il n’y a vraiment pas grand-chose. C’est comme si les enfants TSA en grandissant, vont guérir tout seuls, on n’en entend plus parler. Le vieillissement est encore pire : à partir de 60 ans, il n’y a plus de soins, ni d’accessibilité dans les établissements spécialisés, comme si leur autisme disparaissait.
J’ai parcouru les propositions, il y a plein de thèmes intéressants. Plusieurs ont parlé de dépistage et diagnostic chez les adultes. Actuellement, par manque de personnel et de moyens, le diagnostic est incroyablement lent. Cette première étape a déjà fait fuir plein de gens. Mais si on accélère le délai de diagnostic, mais qu’il n’y a pas de suivi ni les soins nécessaires après, ça sert à quoi ? On tourne dans un cercle vicieux.
J’ai voté pour « faciliter l’accès à la culture ». Comme tous les citoyens, les personnes TSA ont aussi le droit d’accès. Cela exige bien sûr de l’organisation, et l’aménagement des établissements culturels : des horaires spéciaux, une luminosité adaptée et un environnement calme, des personnes accompagnées… Les personnes TSA ont aussi le droit d’apprendre dans le domaine artistique. C’est la raison pour laquelle je fais ma formation CNIA cette année, je serai la personne référente au Conservatoire pour aider les élèves TSA.
J’ai beaucoup réfléchi sur le sujet « étendre le système de l’AESH aux universités afin de permettre aux porteurs de TSA /TDH de poursuivre leur études ». Selon le chiffre de « aspie friendly », environ 500 étudiants TSA sont à l’université en France. Ce sont des porteurs TSA sans déficience intellectuelle, donc une majorité d’aspergers. A mon avis, s’il y a des professeurs référents handicap ou spécialisés en TDH, ce serait déjà suffisant. Je sais bien que les études ne sont jamais faciles pour les personnes TSA, j’ai vécu des années scolaires affreuses. Je préfère mourir que retourner dans ces établissements. Mais malgré tout, quand on arrive à un bon niveau d’étude, cela veut dire qu’on a des compétences « savoir-faire » à mettre au service de la société. En même temps le « savoir-vivre » est aussi important, il faut apprendre à gérer et s’adapter à son environnement social. Si on dépend d’un AESH à l’université, après qu’on trouve un travail, est-ce-que l’AESH va aussi venir au boulot avec nous ?